Новый год прошел "весело". После подъёма части препаратов мы снова ездили на ЭЭГ и результат разочаровал... За 4 часа было поймано более 17 эпи приступов... Я и без ЭЭГ видела, что состояние Манюни не улучшается, но тайно надеялась, что это загадочные дистонические атаки..увы... Попасть на прием к неврологу сразу не вышло, потому как врачи болели и мы болели и прием постоянно откладывался... И вот только вчера, 19.01.2021 мы попали снова на прием... До этого справлялись собственными силами... Видимо зимой у Маши произошло какое-то обострение на смену погоды и на малейший снегопад, мороз, потепление она выдавала " концерты". За новогодние праздники мы использовали пачку Диазепама... Для сравнения мы обычно не за полгода используем... Иногда помогало дополнительное допаивание... Но не всегда. Ритм снова сменился и Маша гуляет по ночам... Обычно мы ложимся спать к 11-12 утра... То есть это Маша ложится и спит, а у меня будильники на каждый час: то поить, то кормить... Если муж выходной то удается часть будильников проспать, но это бывает не так часто потому как наш папа сейчас единственный, кто работает.
Из плюсов - не терялись навыки. Она дальше продолжает тренироваться вставать, сидеть и очень любит слушать сказки от Тимофея. На данный момент нам предложено очередное решение... Заменить наш клоназепам на фризиум (да-да тот самый, который трудно купить, и с которым был скандал) а также пройти курс иммуноглобулинов... Врач высказала , как она сама выразилась "предположение из ряда фантастики" что у Манюни какой-то из аутоиммунных энцефалитов.. как и когда он попал уже не сказать, но предположить стоит... Потому как Маша резистентна к лекарствам, эпи постоянно меняется и выдает неожиданные кульбиты... Если вначале нам ставили почти Весту то с уходом гипсаритмии этот диагноз отмели, потом генерализованный эпи, но сейчас все ее приступы фокальные. И без видимых причин... Нет травм, генетика тоже пока ничего не нашла... Развитие полезет медленно но уверенно... Правда речь так и не появляется и руками Нюня не руководит особо... В общем мы пока ждём решения об иммуноглобулинах, готовимся к очередным анализам и смотрим как добывать этот новый для нас фризиум.
